Une maman exceptionnelle pour le petit Léo!

À la suite d’une proposition récente de la part d’une jeune femme très spéciale, il fait extrêmement plaisir à l’équipe du Carrefour de faire découvrir à ses lecteurs cinq des textes de Véronique Simard-Gosselin dans les prochaines semaines. Malgré ses contraintes physiques importantes, Véronique caresse le rêve de vivre de sa plume éventuellement. Nous vous laissons en découvrir plus sur elle dans ce prochain article…

___________

Chers lecteurs, 
Mon nom est Véronique Simard-Gosselin, j’ai 26 ans, je suis une jeune femme dévouée et sans limites malgré que je sois atteinte de paralysie cérébrale depuis la naissance.
Un jour, mon rêve serait de devenir journaliste. Pour ce faire, vous trouverez ici même cinq textes de divers sujets que j’aurai composés pour vous!
Bonne lecture!

Une maman exceptionnelle pour le petit Léo!

Le 20 juin dernier, via les réseaux sociaux, j’ai eu la chance d’interagir avec Sophie Bélanger, maman de Léo Gauthier, atteint de polyneuropathie sensitivomotrice avec agénésie du corps calleux également connue sous le nom du syndrome d’Andermann. Cette maladie dégénérative affecte tous les nerfs du corps. Le petit Léo, âgé de 11 ans, a une espérance de vie de trente ans. Sa maman m’a affirmé qu’elle a appris le diagnostic de son garçon seulement lors de ses 14 mois. Au moment de l’annonce, les jeunes parents étaient très attristés par la nouvelle; cela a pris plusieurs mois avant qu’ils acceptent vraiment la maladie de leur grand guerrier.

Léo a besoin d’une aide constante pour ses soins d’hygiène et ses parents m’ont mentionné qu’ils étaient seuls pour s’en occuper 24 heures sur 24. « Nous avons des douleurs constantes au dos! », s’exclame la mère de Léo et elle se dit : « Heureusement qu’il y a des maisons de l’amour où notre fils peut aller le temps d’une fin de semaine ou bien juste d’une journée pour que nous puissions nous reposer moi et mon conjoint ».

Pour bien vous mettre en contexte, une maison de l’amour ne ressemble pas du tout à la maison de l’amour comme dans les shows de téléréalité. Nous parlons ici d’un endroit où les personnes atteintes de maladies graves telles que Léo peuvent aller sans crainte pour les parents et bénéficier de soins d’égale qualité qu’à la maison. Beaucoup de gens dévoués y travaillent pour le bien-être des gens.

La maman de Léo apprécie grandement ce service, car ça lui permet de souffler un peu. On ne se le cachera pas : c’est assez demandant merci de s’occuper d’un enfant dans cette condition en tout temps. Il faut l’habiller, le laver, veiller à ce qu’il ait ses protections propres en tout temps, la liste est longue…

Compte tenu de sa situation, le super héros de cette famille doit prendre de la médication pour ses douleurs aux jambes et faire de la physiothérapie pour aider au développement de sa masse musculaire. De plus, le jeune garçon doit porter un corset pour aider à la diminution de sa scoliose qui est due à une malformation de la colonne vertébrale.

Aussi, il dort avec un appareil pour l’apnée du sommeil pour prévenir un arrêt respiratoire durant la nuit.

 Le jeune doit boire des boissons épaissies pour éviter l’étouffement. Il mange seul, mais la viande doit être coupée très finement, car il a de la difficulté à mastiquer due à la faiblesse musculaire.

Léo veut bien faire des activités familiales, mais pour ce faire, ses proches doivent s’assurer que les lieux sont adaptés pour son fauteuil roulant. Comme Mme Bélanger m’explique : « Faire du camping avec mon gars ça se fait, mais c’est énormément de gestion… ». Ils ne s’empêcheront jamais de mettre des étincelles dans les yeux de leur fiston adoré, tout en ayant conscience de la réalité de leur fils. 

Sa petite sœur Lou, âgée de six ans, vit très bien avec le fait que son grand frère soit handicapé, mais elle rêve qu’un jour les médecins trouvent une médication pour que son grand frère soit guéri ! Elle aussi, à sa façon, voudrait protéger son frère et veiller à son bonheur.

Léo n’aime pas être seul; ce petit héros aime voir du monde et il est très résilient. Son passe-temps favori c’est de jouer aux jeux vidéo avec son père. Le petit gamin a lui aussi des rêves comme tout autre enfant de son âge. Il aimerait bien retourner à Walt Disney ainsi que faire la rencontre de Néo et Swan.

Le charmant jeune homme est scolarisé à l’école Madeleine-Bergeron, une école spécialisée pour les jeunes ayant un handicap physique et intellectuel. À cette école, il y a des ergothérapeutes, des physiothérapeutes et tout le personnel de soutien dont Léo a besoin pour progresser dans son cheminement scolaire. En plus de toute l’aide professionnelle que Léo reçoit, il a une travailleuse sociale qui a aidé Mme Bélanger à trouver des endroits pour que la famille ait des moments pour eux, et que Léo puisse aller s’amuser avec ses amis.

Merci à la famille de Léo de m’avoir permis d’écrire cet article!

Photos : Courtoisie